Fermanagh 엄마가 ME 진단의 영향에 대해 설명합니다.

가장 친한 친구와 결혼했습니다. 건강한 아들을 둔 엄마입니다. 아드레날린 중독자, 세계 여행가, 베이킹 애호가이자 체육관 애호가인 Laura O'Kane은 꿈의 삶을 살고 있었습니다.

그러나 2년 동안 ME(근육통성 뇌척수염)로 매우 심각한 영향을 받은 32세의 이 여성은 이제 그녀가 "살아있는 악몽"이라고밖에 표현할 수 없는 것을 경험하고 있습니다.

730일 넘게, 레터브린의 어머니는 장기간의 질병으로 인한 만성 피로로 인해 완전히 장애를 입고 스스로를 돌볼 수 없어 병원 침대에 갇혀 있었습니다.

로라 오케인(Laura O'Kane)이 아들과 함께 사진을 찍었습니다. 사진: 존 맥비티

'살아있는 악몽'

"나와 함께 사는 것은 살아있는 악몽이다"라고 로라가 말하면서 "자신의 삶을 파괴"한 끔찍하고 쇠약해지는 질병에 대해 조명했습니다.

“가장 어두운 시절을 헤쳐나갈 수 있게 해준 가족의 도움 없이는 이 일을 할 수 없었습니다.

“내 아들 아서는 계속 빛나고 매일 싸울 수 있는 내면의 힘을 주는 햇빛이었습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

이 파괴적인 질병에 대한 치료법을 찾기 위해 Laura의 남편 Damien O'Kane은 ME Research UK를 위한 모금 행사를 시작했습니다.

“ME와 같은 다기관 만성질환은 해결하기가 너무 신비롭거나 복잡하지 않습니다. 우리는 문제를 해결하는 데 충분한 자원을 투자하지 않았습니다.

Laura는 "적절한 정부 지원이 없으면 환자들은 ME Research UK와 같은 자선 단체에 의존하여 우리에게 미래에 대한 희망을 줍니다"라고 말했습니다.

지침

2021년에 업데이트된 영국 NICE 지침에서는 환자가 ME 전문 팀에 의뢰되어야 한다고 명시되어 있지만, 수년간의 캠페인에도 불구하고 북아일랜드에서는 ME 환자를 위한 구체적인 의뢰 경로가 아직 없습니다.

지역 의료팀은 Laura의 필요를 매우 지원하고 이해해 왔지만 북아일랜드에는 ME를 위한 공식적인 교육이 없습니다.

이 가족은 북아일랜드 이외의 지역에서 개인 진료를 받아야 했으며 온라인 포럼에서 정보를 검색해야 했습니다.

“아직 이런 일이 끝나지 않았지만 의사는 증상을 관리하는 데 도움을 주었습니다.”

쇠약하게 만드는

ME Research UK의 주요 목표는 근육통성 뇌척수염/만성 피로 증후군(ME/CFS라고도 함)의 원인, 결과 및 치료에 대한 고품질의 과학(생의학) 조사를 의뢰하고 자금을 지원하는 것입니다. 이 질병은 250,000명 이상에게 영향을 미치는 쇠약해지는 질병입니다. 하지만 잘 이해되지도 않고, 많은 경우 제대로 인식되지도 않습니다.

NHS에 따르면 ME는 어린이를 포함해 누구에게나 영향을 미칠 수 있습니다.

여성에게 더 흔하며 20대 중반에서 40대 중반 사이에 발병하는 경향이 있습니다.

ME의 일반적인 증상으로는 항상 극도의 피곤함을 느끼는 것 등이 있습니다. 환자는 일상 활동을 하기가 매우 힘들고, 쉬거나 자고 난 후에도 여전히 피곤함을 느끼며, 신체 활동 후 회복하는 데 오랜 시간이 걸리고, 잠에서 깨는 등의 수면 문제가 있습니다. 밤에 자주 발생하며 사고, 기억력, 집중력에 문제가 발생합니다.

ME에 걸린 일부 사람들은 근육통이나 관절통, 두통, 인후통, 독감과 유사한 증상, 현기증이나 메스꺼움, 빠르거나 불규칙한 심장 박동(심장 두근거림) 등의 다른 증상도 나타날 수 있습니다.

증상의 심각도

증상의 심각도는 매일 또는 심지어 하루 내에 달라질 수 있습니다.

ME의 증상은 다른 질병의 증상과 유사하므로 정확한 진단을 받으려면 GP를 만나는 것이 중요합니다.

ME 치료는 증상 완화를 목표로 합니다. 치료는 상태가 환자에게 어떤 영향을 미치는지에 따라 달라집니다.

현재 ME에 대한 치료법은 없지만 환자가 상태를 관리하는 데 도움이 될 수 있는 치료법이 있습니다.

ME의 원인이 무엇인지는 알려져 있지 않지만 여러 가지 이론이 있습니다. 예를 들어 감염에 의해 유발될 수 있거나 특정 요인으로 인해 질병이 발생할 가능성이 높아질 수 있다는 것입니다.